Můj život s myelofibrózou.

 

Vážení transplantovaní, pan předseda spolku Stopa mě požádal, abych vylíčil svůj pohled na život s nemocí, kterou bohužel mnozí z Vás moc dobře znáte. Mé milé chiméry, kterým v krvi proudí jiná, cizí DNA a lišíte se tím po zbytek života od obyčejné populace, poslyšte můj příběh. 

 

Disclaimer

Žádná z postav, které vystupují v tomto příběhu, mi k tomu nedala souhlas. Očekávám tedy řadu žalob na ochranu osobnosti, poškozování dobrého jména a podobně. Je mi to jedno. 

Salvátorská klauzule

Každá lež uvedená v tomto příběhu platí, i kdyby byla v rozporu s jinou lží uvedenou na jiném místě příběhu. Předchozí věta zůstává v platnosti, i kdyby se v příběhu objevila pravda. 

Změna

Pracuji v maloobchodní společnosti. V dobách, kdy ekonomika rostla a lidé hodně nakupovali to, co my prodáváme, jsem si ke svému platu užíval několik manažerských výhod. Jedna z nich představovala možnost být zdarma celkově vyšetřen v renomované soukromé zdravotnické instituci. Výhody jsem využil, předtím jsem dvacet let nebyl u lékaře a říkal jsem si co kdyby. Na vyšetření jsem si vzorně vytřel stolici (doma), šlapal jsem na kole a odebrali mi krev. Když jsem byl u paní doktorky pro výsledky, volali z laboratoře, že ta krev je nějaká divná. V té chvíli se můj život změnil, a já o tom neměl ani tušení. Začala padat slova jako leukocyty, trombocyty a další výrazy, které dodnes neumím napsat. Je pravda, že jsem už předtím věděl, že mám nějakou krev a něco v ní plave, ale nikdy by mě nenapadlo, že s tím může být nějaký problém.  Dnes jsem o ten krůček dál, že to vím.

Dům, který všichni známe

Po asi dvou týdnech jsem se vydal hledat hematologický ústav, samozřejmě pomocí GPS ve svém inteligentním telefonu. Všechno bylo nové, nafasování čísla, odběr a čekání, tehdy jsem ještě nervózně řešil, jak dlouho to bude trvat, co stihnu a co ne. „Už jste nabranej?“, sakra, co to je za otázku, no asi jsem. Z domova jsem přišel vybaven informacemi, že mě jako vyšetří, seberou mi slezinu „to je jako slepák …“ a bude to. Paní doktorka je velmi příjemná a klidně říká, podíváme se na to. To nezní špatně, přijdu za čtrnáct dní. Nic mi není, všechno jde jako dřív. Při příští návštěvě už se mluví o nějakých chorobách, moc to neřeším. Zmíněna je i ta slezina, tak ono to tak bude, jak říkali velký kluci. Další návštěva, prý anémie, zní mi to celkem příjemně, ale něco se děje. Zadýchávám se, už před tím jsem neměl dobrou fyzičku, ještě si s manželkou kupujeme kola.  Vybíráme si červená, jako (moje) krev.

Prázdniny

Je léto, jedeme k moři do hornaté Albánie. Mám velkou slezinu, tlačí mě v břiše, tlačí mi na plíce, nic nebolí. Stejně mi jí seberou. Trochu lezeme po kopcích a já jsem v háji. Stále ještě mám nadváhu, do kopce se zadýchávám, musím odpočívat. Albánské vršky se pro mne stávají Himálajemi. Dobrá zpráva je, že výlet do Albánie je značně levnější. Ta špatná je, že začínám mít Himálaje i na rovině. Mé bříško se začíná ztrácet, ale to taky není dobrá zpráva. V autě hrají tu známou píseň  o ulicích ve Filadelfii, „ … my clothes do not fit me anymore, I walked thousand miles to slip the skin“, je to sice o AIDS, ale na mě to začíná taky sedět.  Jsou tu s námi kamarádi z Valašska, ze všeho si děláme legraci, ale o slivovici mluvíme jen vážně. A já už si nemám co lhát. Užívám krásného světa.

Podzim

Ještě se přihlašuji na kurz čínštiny, ale do Tibetu pro jistotu píšu, ať mě teď nečekají, že mám nějakou blood disease a že přijedu potom. Kdy to asi bude? Na jednom z vyšetření mi berou kousek kosti, vůbec to nebolí. Zaměstnání se ještě dá zvládnout, ale jsem stále unavenější. Začínám viditelně hubnout, ale svojí nemoc stále utajuji. Když se mě někdo ptá, odpovídám, že jsem si koupil kolo, což je pravda. Pak se dozvídám od paní doktorky, že mám myelofibrózu a že jedinou léčebnou metodou je transplantace kmenových buněk. Taky se dozvídám, že mě nejspíš čeká invalidní důchod. Všechno najednou. Nejdřív si vygooglím tu myelofibrózu, odkaz vede na lékařský slovník, medián přežití 5 let, může se ale změnit v leukémii s problematickou odpovědí na léčbu. Fakt není nikdy nic ztraceno? Aby bylo jasno, já sice věřím v Boha, ale pokřtěný nejsem a do kostela nechodím nijak často. Ale tenkrát z hemaťáku  jsem šel o blok vedle k Ignácovi, poděkovat. Tedy ne za tu chorobu, ale za všechno, co bylo až doteď. A už jsem si pak, až do dnešních dnů, nic ke své chorobě nevygooglil.

Když jsem to říkal doma, měl jsem v očích slzy. Vám, mé milé transplantované chiméry, to můžu přiznat.

Jedna z mých tří dcer odjíždí studovat do Finska, já nikam nepojedu, říká, zůstanu tady s tebou. Mám ještě dvě dcery a k tomu manželku, na nošení banánů do nemocnice je to dost lidí, říkám jí jeď, nás nemůžou nikdy rozdělit. Na Ruzyni brečíme oba.

Choroba nezahálí. Kalhoty, co mi dřív držely, mi jednoho dne spadnou, stane se to bez předchozího varování. Stačím je chytit. V čekárně na hematologickém ústavu už jsem dávno doma a neřeším, jak dlouho tam budu sedět. Hodně lidí už odsud znám a oni si pamatují mě, jsem moc rád. Cítím, že sem patřím, mě a skvělé lidi z hemaťáku něco spojuje. Nejspíš ta moje nemoc, ale stejně je to dobře. Hledá se dárce a já mám jenom jednu sestru. Půjdeš do toho, nemusím se dvakrát ptát, odpověď je ano a probíhají testy. Jsem víceméně apatický, čekám, jak to dopadne, ale jako by se mě to moc netýkalo. Nejsem nad věcí, jenom je mi pořád hůř a hůř. Když opravdu nemusím něco dělat, prostě ležím a pospávám. Začíná nechutenství a hubnutí. To druhé způsobuje, že mi ubývá tuku ve tváři, která mění tvar, a moje zuby si vyhledávají nové dráhy. Koušu se do rtů, nemám nad tím žádnou kontrolu a bolí to. Stává se to hlavně, když s někým mluvím a někdy tou bolestí zapomenu řeč. Nepouštěj se samostatně do delší konverzace, …to je na hovno, takováhle práce.  Dostávám transfuze snad každý týden, ze začátku to pomáhá a nakopne mě to do normální výkonnosti, snažím se toho využít. 

Moje sestra je vhodným dárcem kmenových buněk! Jedna z nejdůležitějších zpráv mém životě. Dozvídám se to od paní doktorky jakoby mimochodem, říkám jo, tak to je dobře, nedokážu to pobrat. Nedochází mi to ještě nějakou dobu potom, nekoná se žádné nadšení. Říkám to doma, jo tak to je super, neboucháme šampaňské. Možná se bojíme být moc optimisti. Ale něco se přece jenom stalo. Malé semínko naděje začalo klíčit.

Jinak je to stále horší, transfuze nepomáhají. Mám už problém absolvovat různá vyšetření, omdlívám na zubařském rentgenu. Pak mi vytrhnou najednou asi osm zubů. Nemyslí to nijak zle, to se musí, ale má krev je už v takovém stavu, že se rány odmítají hojit. Po vytržení zubů mi zastavují krvácení na stacionáři několik hodin. Už jsem se vypracoval na VIP postele za paravánem, ale nějak si to neužívám. Domů jedu s horou tampónů. Už dokážu jenom ležet, nemůžu jíst ani pít. Rány v puse se po několika dnech znovu otevírají, vezou mě v noci na hemaťák, omdlívám při vyšetření, nechají si mě tam do rána, za což jsem rád. Manželka a dcery jsou se mnou, držíme teď pohromadě jako nikdy. A k tomu všemu se v duši usazuje pocit, kterého se nejde zbavit. Kdybych to měl vyjádřit slovy, je to něco, jako že svět je nádherný. Když svítá, vidím oknem krásné zasněžené vrcholky borovic. Venku žádné borovice nejsou a sníh taky ne. Mám dost.

Advent

Táta mi říká, čeká tě životní zkouška, jsi na to připravenej? Jasně že jo, tati. Řídit auto už nejsem schopen, vozí mě manželka, některá z dcer nebo kamarádi z práce. V zaměstnání ostatně už nic předstírat nejde.  Jsem troska a vypadám na to. Ale mí němečtí nadřízení jsou se mnou!  Hlavně se uzdravte. O místo nemějte obavy (neptal jsem se!). Auto si nechte (taky jsem se neptal). Je to jenom o tom, že by je to mohlo potkat taky? Ne, není. Takže thanks a lot. Všichni jsou se mnou. Ve společenství útočiště nacházím. Cítím to a bohužel taky cítím, že to nebude stačit. Je to (jenom?) jeden ze tří klenotů. V čekárně na hemaťáku trávím teď tu smysl mající část života. Jednou vedle mě sedí slušně oděný muž mého věku, dívá se neustále na hodinky a svým smartphonem ruší schůzky. Už je mi to nepochopitelné, o co mu jde, dávám se s ním do řeči. Chodí sem jednou za tři měsíce, nějaké kontroly, nic vážného mu prý není, tlačí ho čas. Klidně bych ho pustil před sebe. Paní sedící vedle mě říká, že ona taky nikam nespěchá, doufá jen, že bude mít dobré výsledky. Já už nečekám ani na to, čekám vlastně jenom na transplantaci. Pán v obleku říká tak jo, to jsem na tom ještě dobře, a je konečně vyvolán. Co jste vy, byli jsme i my, a obráceně. Viděl jsem to napsáno na hřbitově a doufám, že tady v hemaťáku neplatí ta druhá část. Můj kamarád, katolík od narození, za mě nechává sloužit mši svatou. Všechno prý rozhodne Ježíš, ale panna Marie mu může tu záležitost nějak podstrčit. Na mši pochopitelně nemůžu přijít, mám teda něco napsat, vzkázat? Ne, ty nedělej nic. Tak tohle vypadá na druhý klenot.  Já ovšem nic nedělám, většinu času trávím tak, že ležím a koukám do stropu. Čas běží, rychle nebo pomalu, nezáleží na tom. Jíst nemůžu a pít se snažím. Nic nebolí. A touha po normálním (minulém) životě zůstává, jenom je to teď hodně vzdálený cíl. Svět je nádherný. Byl i před tím. Bude i potom. Neřeším to, nic nepřemáhám vůlí. Ležím a čekám, až to přejde.

Na Vánoce jsem na tom kupodivu o něco lépe. Zahojila se mi pusa, můžu jíst a to znamená hodně.  Jsme všichni doma, i naše nejstarší přilítla z Finska, máme stromeček a tak dále. Na Nový rok nás navštěvuje asi deset kamarádů, s kterými normálně slavíme Silvestra. Přišli bez ohlášení, jsem rád, jdeme dokonce do hospody! Tam se mi spouští krev z nosu a z kuchyně mi přinesou led v pytlíku. Ležím na lavici a snažím se dál komunikovat, jako by se nic nedělo, i když se děje. Krvácení se nedaří zastavit ani doma a večer mě vezou do hemaťáku, už mám zase dost. Další dny (týdny) ležím doma. Neděje se nic, a pokud ano, tak mě to nezajímá. Čekám, až se v hemaťáku uvolní lůžko.

Bod obratu

Ještě mě doma ostříhají skoro dohola (stejně mi vypadají vlasy) a už mě manželka veze na Karlovo náměstí. Do svého pokoje vstupuji bez rozmýšlení, jinudy cesta nevede. Ve skutečnosti jsem se do nemocnice těšil. První dojmy jsou příznivé, pokoj je luxusní a všichni jsou na mě hodní.  Podepisuji poučený souhlas … tento postup může způsobit smrt, … tyto faktory mohou přivodit úmrtí. Vím o tom, ale zbledl jsem, říká paní doktorka. Samozřejmě okamžitě podepisuji smrt i úmrtí. Ještě poprosím, aby mě o všem pravdivě informovali. Jsem napojen na infuze a proudí do mě chemoterapie, sbohem mé staré a nefunkční kmenové buňky. I když, ještě se nějakou dobu užijeme. Zvykám si nemocniční režim, není to problém. Sestřičky a doktoři jsou fajn, ten pán co mi mění každý den povlečení je z Rumunska, kecáme spolu o životě. Rodina mě navštěvuje denně, kamarádi z práce mi přišli připojit internet. Všichni ke mně chodí v pláštích a v rouškách. Každý den fasuji sterilní pyžamo, pak už si vybírám, jestli kalhoty mají funkční gumu. Dostávám na pokoj rotoped, jsem prý nejlepší pacient na patře!  Někdy na tom šlapu. Izolován se necítím.  Zdá se mi, že vlasy ne a ne padat z hlavy, pak se jednou podrbu a zůstávají mi v ruce skoro všechny. Mám z toho srandu. Mezitím kamarádi přivážejí mojí sestru na jiné pracoviště hemaťáku, aby mi zachránila život. Po odběru mě ještě navštěvuje, říkám díky, nemám moc slova pro to, co se děje. Každý den odběry, transfuze. Hodně spím a nic nebolí. Svět venku je daleko, ale drží mě, že existuje.

Potom přinesou tu oranžovou tekutinu, třetí klenot, který pošle karmu do příslušných mezí. Když se to tedy povede. Během transplantace necítím nic zvláštního, ležím, čtu a klopýtám na záchod napojen na infuze, nové kmenové buňky visí v pytlíku na stojanu, který táhnu s sebou. Nejmladší dcera mě fotí a já dělám takové to véčko dvěma prsty, jak jsem to viděl na ilustraci v příručce.  Dokapáno jest.

Bylo mi pak i celkem blbě, když se štěp trochu nepohodl s hostitelem a v krku mi všechno nateklo. Pak jsem taky musel vydržet zadní tamponádu kvůli krvácení z nosu, dalo mi to celkem zabrat. Ale to pro Vás, mé milé chiméry, které jste toho museli jistě vydržet mnohem víc, nic není. A mě stále nepouští podivná, neodbytná myšlenka, že to má smysl a že se z toho dostanu. Nesnažím se jí vyvolávat a nijak se v ní neutvrzuji. Žiju a to stačí.

Jednoho dne mi ten pán z Rumunska říká, že vlastně už můžu jít ven, že to mám napsáno na dveřích. Já jsem ovšem své dveře z druhé strany nikdy neviděl, ale věřím, že nekecá. Ale jak můžu někam jít, když jsem připojen na infuze? Oni vás odpojí a já vás vezmu na zahradu. Je to dobrá zpráva, děkuju moc, ale nechci obtěžovat. V mém pokoji mi nic nechybí, nemám klaustrofobii a venku mrzne, tak co. Ale dochází mi to, to je bomba, dostanu se odsud v přijatelném stavu. O dva dny později mi to při vizitě potvrdí, půjdete domů, v pátek. Jsem tím příjemně překvapen, nečekal jsem to tak rychle. I když pravda, jsem tady už čtyři týdny. Hned volám domů, kde zahajují velkolepé přípravy, abych měl čistý pokoj, kde teď budu spát, a podobně.  Mám problémy tomu vůbec uvěřit. Když pro mě přijíždí manželka, mávám jí z toho okna, co bylo celý měsíc hermeticky zavřené. Loučím se, děkuju za všechno. Opravdu.

Zpátky do života

Doma to skoro nepoznávám. Je tu nádherně, sedíme u stolu jako vždycky. Jsem úplně na dně svých fyzických sil, ale vůbec mi to nevadí. Schůdek po schůdku jdu nahoru do svého (teď) pokoje, padám na postel. Nejdřív většinu dne prospím, pak někdy vykukuji oknem na svět venku. Je tam, ještě tam je! Do hemaťáku mě teď vozí jednou týdně, prý je vše OK. Ptám se občas na svůj oblíbený chimérismus, někdy na to zapomenu. Po pár týdnech první procházky, samozřejmě pod dozorem. Jsem v háji jako snad nikdy, dvě stě metrů a dost, není to obyčejná únava, všechno při tom bolí. Nesnažím se to lámat, dvě stě stačí. Čtu Souostroví Gulag a utěšuji se myšlenkou, že bych v těch podmínkách v tomhle stavu umřel hned první den. Je to perverzní.

Časem jsou procházky delší a jako doprovod stačí pes. Venku je jaro a já si ho užívám jako nikdy. Raduju se z každé pitomosti, je to šťastná doba. Učím se sedět na zadku, z kterého zmizely tukové polštáře a všechno mě tlačí.  Občas padám na hubu, ale lepší se to, lepší! Na návštěvách hemaťáku teď řeším, co už můžu a co ne. Rady většinou poslouchám, ale jednoho dne říkám panu primáři, že už jsem porušil všechny důležité zákazy. Dobře, povídá on, jako by to čekal, dělejte si, co chcete. Není v tom žádný vztek. Začínám jezdit na kole. Neujedu nic, párkrát šlápnout a dolů, vydýchat a znova. Je to krása. Nikdy jsem si tak neužíval. 

Pár vět na konec

Že mám myelofibrózu, jsem se dozvěděl v září roku 2011, transplantace proběhla v lednu 2012. Prvního června 2012 jsem nastoupil zpět do zaměstnání. Do dnešních časů, tedy do května 2014, mě choroba nechává celkem na pokoji. Fyzickou kondici se mi postupně podařilo obnovit.  Byl jsem už v Číně a plánuji Tibet.

Mé milé transplantované chiméry, ať je s vámi v nemoci Bůh, ať dharma převálcuje vaši karmu. Nejlépe ať se stane obojí.  A nebojte se. My stopu zanecháme.

 

Jakub Kříž.